Roma, 14 giu. (askanews) – Una piccola, grande impresa: condurre in solitario due barche a vela da Torre Annunziata fino a Marsiglia, facendo 20 tappe nei porti del Tirreno e del Mar Ligure per promuovere la conoscenza e la ricerca sulle malattie rare. E’ l’iniziativa "Issiamo le vele, Vento in poppa per la ricerca", presentata al Senato e organizzata dalla Direzione Generale della Tutela della Salute e dal Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, in collaborazione con alcune Università e il supporto di Motore Sanità.
Con queste parole la senatrice Annamaria Parente, presidente della Commissione Sanità di Palazzo Madama, ha promosso la campagna informativa: "È bellissima, perché serve a sensibilizzare, per avere più fondi nella ricerca, a sensibilizzare e stimolare anche noi parlamentari e governo a dare più soldi alla ricerca e anche per aiutare le famiglie alla conoscenza e all’informazione sulle malattie rare".
Si tratta di migliaia di patologie diverse, che colpiscono nel complesso circa il 7% della popolazione e si manifestano soprattutto in età pediatrica. Da qui l’importanza di una diagnosi precoce, da effettuare sulla base di campanelli d’allarme che i pediatri, ma anche i medici di base, devono saper riconoscere.
Ecco dunque svelato da Giuseppe Limongelli, direttore del Centro di Coordinamento Malattie rare della Regione Campania, cosa porteranno queste due piccole imbarcazioni nelle varie soste.
"Un messaggio. Un messaggio che richiama le malattie rare: think rare, pensa raro, pensa che le malattie rare esistono, sono tante, sono complesse e soprattutto le dobbiamo sospettare perché il sospetto è fondamentale. Il sospetto ci permette di ridurre quel ritardo diagnostico che può arrivare anche a sette anni, ai 10 anni, e che oggi è assolutamente non accettabile laddove abbiamo capacità di screening sempre più precisi e abbiamo la possibilità di trattare in alcuni casi queste patologie".
Perché sarebbe davvero un peccato non avere la diagnosi se per malattie tanto rare esistono le terapie.
